Bourse de recherche "Sciences Humaines et Sociales & Drépanocytose"

La Fondation Maladies Rares et NovoNordisk sont heureux de vous annoncer le lancement de la première bourse de recherche dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose.

Cette bourse d’un montant de 30 000 € récompensera un projet de recherche en sciences humaines et sociales dont les retombées permettront de proposer des pistes d’amélioration concrètes du quotidien des malades. Une attention particulière sera portée aux projets dont les résultats pourraient être transposables à d’autres anémies hémolytiques.

Les candidatures sont attendues pour le 19 septembre 2023 à 17h au plus tard.

Les maladies rares dans leur ensemble touchent aujourd’hui plus de 3 millions de personnes en France soit 4,5% de la population. Bien que très variées, elles sont collectivement en enjeu de santé publique pour notre société tant en termes de diagnostic, de prise en charge que de traitement, 95% d’entre elles restant aujourd’hui sans solution thérapeutique.

Parmi ces maladies, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France avec 11 000 personnes atteintes. Cette pathologie affecte l’hémoglobine des globules rouge et se manifeste par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Bien qu’elle soit détectée systématiquement à la naissance depuis l’année 2000 en France, le seul traitement curatif à ce jour reste la greffe de moelle osseuse. Malgré quelques traitements symptomatiques, l’amélioration de la qualité de vie des patients reste un enjeu majeur.

À ce titre, NovoNordisk et la Fondation Maladies Rares s’associent pour offrir une bourse de recherche d’un montant de 30 000 € à un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) focalisé sur l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.

Détails du prix

Le projet de recherche lauréat s’intéressera aux conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la drépanocytose afin de mieux appréhender l’impact de cette maladie sur la qualité de vie.
L’objectif du projet lauréat sera l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose et sa valorisation permettra de proposer des pistes d’amélioration concrètes.

Une attention particulière sera portée aux projets dont les résultats pourraient être transposables à d’autres anémies hémolytiques.

Critères d’éligibilité

Le projet lauréat devra :

• Être un projet de recherche se focalisant sur des problématiques SHS et utilisant des méthodologies de SHS ;
• Être porté par un chercheur statutaire en SHS exerçant dans un laboratoire français (le co-portage du projet par un clinicien et un chercheur en SHS est autorisé) ;
• Être d’une durée maximale de 24 mois ;
• Démontrer l’implication d’une équipe SHS, d’une équipe médicale experte de la pathologie et d’une association de patient ;
• Détailler le bénéfice concret attendu pour les malades, en présentant par exemple les supports d’application de la recherche.

Les dossiers doivent être envoyés sous format PDF par mail à aap-bio@fondation- maladiesrares.com avec pour objet « Bourse NovoNordisk 2023 – Nom du candidat » avant le 19 septembre 2023, 17h (heure de Paris).

Pour toute question, merci d’écrire à aap-bio@fondation-maladiesrares.com.