Fondation maladies rares (FMR)

La Fondation maladies rares opère comme un accélérateur de projets, un facilitateur de partenariats, un fédérateur dans le domaine des maladies rares.

Elle a déployé une équipe sur l’ensemble du territoire national afin de contribuer à

• METTRE EN LIEN les acteurs de la recherche et du soin pour
• COMPRENDRE les maladies rares
• DÉVELOPPER de nouveaux traitements
• AMÉLIORER le parcours de vie des personnes malades

Elle constitue la mesure phare de l’axe «Recherche» du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014, plan national de Santé Publique piloté par le Ministère de la Santé.

La Fondation a été imaginée comme un trait d’union entre les acteurs de la recherche et du soin. Elle identifie les principaux besoins en matière de recherche (expertises, financement, technologies) et apporte des solutions adaptées afin de rapprocher les expertises et d’accélérer le développement de nouvelles thérapeutiques pour les malades.

Afin d’assurer sa pérennité et développer ses actions d’accompagnement et de financement de la recherche, la Fondation maladies rares fait appel à des ressources externes de financements complémentaires auprès de mécènes et de partenaires publics et privés.