Appel à projets de recherche « La recherche, pour un meilleur accès aux soins des personnes handicapées en situation de précarité »

Conformément à ses missions statutaires et en particulier le financement de programmes de recherche dans une approche pluridisciplinaire sur les questions d’exclusion sociale et de précarité, la Fondation Hospitalière pour la Recherche sur la Précarité et l’Exclusion sociale émet un nouvel appel à projets de recherche, en partenariat avec la Fondation Malakoff Humanis Handicap. 

La thématique du Handicap figurant dans l’objet de la Fondation (cf. le décret portant approbation des statuts de la fondation hospitalière : « concourt au développement de la recherche sur la pauvreté, l’exclusion sociale, la santé mentale, le vieillissement ou le handicap »), et du fait des liens avérés entre handicap et précarité (cf. ci-après), la Fondation Hospitalière pour la Recherche sur la Précarité et l’Exclusion sociale souhaite par cet appel à projets contribuer à faire émerger de nouvelles solutions pour un meilleur accès aux soins des personnes handicapées en situation de précarité.

La Fondation Malakoff Humanis Handicap, dont l’objet est notamment de favoriser un meilleur accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap, quel que soit leur handicap, s’associe à cet appel à projets autour de la thématique « handicap, soins et précarité ». La Fondation Hospitalière pour la Recherche sur la Précarité et l’Exclusion sociale et la Fondation Malakoff Humanis Handicap ont souhaité fédérer leurs expertises respectives, pour la co-construction de l’appel à projets, depuis sa diffusion jusqu’à la valorisation des résultats des recherches.

Plusieurs données font état des situations de précarité plus marquées chez les personnes handicapées.

Dans son rapport de synthèse de 2021, la DREES insiste ainsi sur les « conditions de vie plus dégradées » pour les bénéficiaires handicapés des minima sociaux. Si dans la population générale, les personnes handicapées sont plus souvent exposées à la pauvreté en conditions de vie que les autres (21 % contre 10 %) [Enquête annuelle Statistiques sur les ressources et les conditions de vie (SRCV) de l’INSEE 2018], elles le sont encore davantage lorsqu’elles perçoivent un minima social (64 %) [DREES, enquête auprès des bénéficiaires de minima sociaux (BMS) 2018]. Parmi les bénéficiaires de minima sociaux, les personnes handicapées sont encore plus souvent touchées par des restrictions de consommation (69 %) que leurs homologues non handicapés (61 %). Les bénéficiaires handicapés déclarent également plus souvent que les autres, des ressources insuffisantes (49 %, contre 45 %).

L’enquête « Présidentielle et handicap » IFOP / APF France Handicap de 2022 révélait de son côté que 74 % des personnes en situation de handicap indiquaient s’en sortir difficilement avec les ressources du foyer, proportion plus grande que la population générale (58 %) ; 61 % déclaraient que leur niveau de vie s’était dégradé (44% pour la population générale).

Plusieurs études ont également permis de faire progresser les connaissances sur les problèmes d’accès aux soins des personnes handicapées : pour les soins dentaires (rapport Limousin, rapport Hescot et Moutarde) ; sur la mammographie (CREAI PACA) ; sur le dépistage des cancers (CREAI) ; sur la prise en charge du handicap psychique (IGAS) ; sur les soins courants, ainsi que sur les actes de prévention et de dépistage - cancer du sein, cancer du col de l’utérus, cancer colorectal, vaccination contre l’hépatite B, test du cholestérol (IRDES 2014). Pour plus de détails, cf. « L’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap - Bibliographie thématique - Juin 2023 », IRDES - p. 130.

Une étude menée en 2016 à l’initiative de la délégation Rhône d’APF France Handicap, l’Adapei 69, l’Unafam 69 et la MRIE a également mis en avant les empêchements à l’accès à la santé rencontrés par toutes les personnes en situation de handicap : « La particularité des personnes en situation de handicap, mais aussi de leurs aidants, réside dans la mise bout à bout de complications et dans leur récurrence qui dresse un cheminement sans répit pour les personnes concernées », qui peut aller jusqu’au renoncement. Les renoncements à l’accès à la santé augmentent proportionnellement à l’importance de l’isolement et la précarité financière. Comme le handicap génère des coûts supplémentaires qui ne sont pas toujours pris en compte, les situations rencontrées par les personnes concernées peuvent plus fréquemment que pour d’autres basculer dans le renoncement à l’accès à la santé pour raisons financières.

Conséquence de ces situations, les problématiques du handicap, de la précarité et des difficultés d’accès aux soins se croisent. Selon le rapport de synthèse DREES cité plus haut, les bénéficiaires de minima sociaux handicapés déclarent ainsi plus souvent que les autres avoir dû renoncer à une consultation chez le médecin (18 % contre 15 %) et à des soins dentaires pour raisons financières (33 % contre 26 %). Conjointement, 68 % des personnes handicapées bénéficiaires se perçoivent en mauvaise ou en très mauvaise santé, soit 15 points de plus que celles dans la population générale et près de cinq fois plus que les bénéficiaires non handicapés (14 %).

Autant de constats, sans intention d’exhaustivité, qui prouvent de l’urgence à mieux documenter les difficultés d’accès aux soins encore plus critiques pour les personnes handicapées en situation de précarité, identifier les processus et les actions mises en œuvre afin d’améliorer la situation et la qualité de vie des personnes, renforcer la transversalité indispensable dans les politiques publiques, les dispositifs d’accueil et d’accompagnement, au service de ces personnes de plus en plus vulnérables.

Une attention particulière sera accordée aux projets établissant une collaboration étroite entre recherche et action, des projets de recherche sur l’action, pour l’action : associations et fondations travaillant sur l’accès aux soins des personnes handicapées en situation de précarité, se rapprochant ou s’étant rapprochées d’équipes de recherche, pour mettre en place ensemble des recherches appliquées ; chercheurs engagés sur ces problématiques, dans une diversité de disciplines, souhaitant porter des démarches de recherche en lien avec des acteurs de terrain qu’ils ont identifiés comme innovants.

L’objectif de cet appel à projets de recherches est d’identifier des projets permettant de mieux comprendre la situation et les parcours des personnes handicapées en situation de précarité, définir une démographie du handicap pour ces populations parfois « invisibles », en stimulant le rapprochement entre les acteurs de terrain, de toutes tailles, et les chercheurs, afin de promouvoir des expérimentations originales, des solutions innovantes pour un meilleur accès aux soins des personnes handicapées en situation de précarité.

Ces actions pourront ainsi, grâce aux enseignements de la recherche, être pérennisées, mises en œuvre avec une plus grande ampleur, ou sur d’autres territoires.

Compte-tenu des situations d’empêchements de toute nature chez les personnes handicapées, qui plus est en situation de précarité, les initiatives d’ « aller-vers » (équipes mobiles, par exemple) pourraient être particulièrement documentées.

Les enjeux liés à l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pourraient être un autre domaine d’étude, alors que celle-ci peut constituer chez certaines personnes handicapées la seule ressource, ce qui peut conduire à des arbitrages financiers qui limitent ou annulent l’accès à la santé (coûts des soins élevés, reste à charge trop important…). De plus, les allocataires de l’AAH étant pour la majorité concernés durablement par le dispositif, il serait intéressant d’explorer comment cette durée peut être mobilisée pour développer des modalités d’accompagnement vers le soin.

De manière plus générale, les situations corollaires aux difficultés d’accès aux soins, voire la délocalisation des soins, les conséquences d’un non-accès aux droits ou de discriminations, mériteraient d’être étudiées.

Les projets peuvent concerner la région Ile-de-France, d’autres territoires, dont les DROM, ou le cadre national.

De nombreuses situations alliant précarité et handicap sont observées à l’hôpital de Nanterre, dans ses missions de soin, d’hébergement et de réinsertion : des projets de recherche spécifiques en lien avec ces réalités seront accueillies avec le plus grand intérêt.